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クリスマス演奏会・交流会お知らせ [末吉 亮子]

 12月に入り、寒さが厳しくなって参りましたが

皆様、いかがお過ごしでしょうか。

年内では、最後の交流会となります。

下記日程にて開催予定です。



12月18日(土)

14:00 ~ 16:00

心身障害者総合福祉センターゆうあい館



ぜひ、皆さんも一緒に音楽を楽しんでみませんか?

勿論、おしゃべり交流会も^^

多くの方の参加をお待ちいたしております。


問い合わせ 
TEL : 080-3902-2174
Eメール : smile.club.nikoniko@gmail.com


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お知らせ [末吉 亮子]

おしゃべり交流会について

◆日時  9月11日(土) 15:00 ~ 17:00

◆場所  かごしま市民福祉プラザ
       (ボランティアセンター)

◆内容  脊髄小脳変性症・多系統萎縮症である当事者および家族が
      日々の事等、話す場として設けたものです。


      心のよりどころの一つに、この場を利用して頂けたら幸いです。



<おしゃべり交流会の予定>

◆奇数月、第2土曜日
 日時・場所は、上記の通りです


・11月13日(土)

平成23年
・1月8日(土)

・3月12日(土)



健康食品・民間療法の紹介・宗教の勧誘・特定の政治活動等を目的とする
 方の参加は、遠慮下さい。

      
      
     
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交流会のお知らせ [末吉 亮子]

平成22年7月11日 (日) 

時間 13:30 ~ 15:30

場所 霧島国分総合福祉センター


霧島市での交流会を開催致します。

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症当事者・ご家族

会に関心のあられる方の参加をお待ち致しております。


この機会に、是非、皆さんからの声をお聞かせください。


内容

・会の説明

・自己紹介

・レクレーション・交流会

・奏での癒し:3曲(クラシック系)


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お知らせ [末吉 亮子]

この度、前回、掲載致しました通り
会の一部改訂・事務局変更があり
報告いたします。

鹿児島
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会として
名称を下記の通りになる予定です。

SCD スマイルクラブ
(鹿児島SCD・MSA友の会)


事務局
 〒891-0142
  鹿児島市和田町49番地(井﨑方)

連絡先
 TEL:080-3902-2174
 FAX:099-268-5770

その他:4月に全国SCD・MSA友の会へ登録させて頂きました。
     今後は、他県との連携を含め、会を充実させていく方向で
     動いております。

     すでに、全国の友の会へ入会されていらっしゃる方も
     今後、鹿児島県内での交流にて、共感できる者同士
     何かしら繋がり・絆を深めることができたら・・・と思って
     おります。

     在宅療養中の方へは、直接的なサポート体制がまだ
     整っておりません。電話を下されば、皆様の声を会か
     ら県へも働きかけていこうと思っております。そして、
     可能な限り、足を運べたら・・・と
     
     お気軽に連絡をしてください。
     すぐに電話に出られないこともありますので
     留守番電話へのメッセージも入れて頂けると
     有難いです。
     

     


 
 
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総会報告 [末吉 亮子]

皆さん いかがお過ごしでしょうか?

平成22年度総会の報告です。
会員の皆様には、後日詳細につきまして
郵送致します。下記はその一部です。

今回は、
① 会則の一部改訂
② 名称の変更(簡潔化)
③ 正会員につきましては、当事者を含め一世帯として捉えてください。
  準会員・賛助会員につきましては、これまで通り大きな変更はありません。
を検討致しました


① これまで、正会員・準会員・賛助会員含めて
  年会費は一律でしたが、基本の金額につきましては
  会則のまま。プラスして一口(  )円からに致しました。
  一口以上可能な方は宜しくお願い致します。

② 鹿児島県脊髄小脳変性症 友の会 スマイルクラブ
  長い名称だったため、様々な場面において支障をきたす場面もあったため
  『SCD スマイルクラブ』となる予定です。

③ 事務所の変更もあります。こちらも、後日お知らせ致します。


今回は、初めて会場へ足を運んでくださった方もいらっしゃいまして
新たな出会いに心から、嬉しいと。。。思ったところでした。
今年度も更なる飛躍ができるように努めて参ります。
戸惑い等生じた場合は、ご遠慮なくお聴き下さいませ。

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総会・交流会お知らせ [末吉 亮子]

鹿児島県脊髄小脳変性症友の会
 「スマイルクラブ」主催にて

下記の通り総会・おしゃべり交流会
を開催致します

日時:平成22年4月18日(日)
   13:00~13:30  総会(会員)
   14:00~16:00  おしゃべり交流会・勉強
                
場所:鹿児島市民福祉プラザ5F

■14:00からのおしゃべり交流会・勉強会につきましては
 会員・非会員関係なく参加をお待ちしております。

 再会・新たな出会い。。。楽しみにしております。
 
              
                    世話人代表 末吉 亮子








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交流会のお知らせ [末吉 亮子]

みなさんいかがお過ごしでしょうか?

今回は、スマイルクラブ主催による交流会のお知らせです。

詳細につきましては、下記の通りとなっております。

  日時 平成22年2月7日(日)
    13:00~16:00

  場所 鹿児島県薩摩郡さつま町宮之城

     『ひまわり館』
      ■薩摩郡さつま町宮之城屋地2117番地7
      ■TEL(0996)52-1123/FAX(0996)52-1148
      ■施設までのアクセス → さつま町役場より300m

  交流会内容
     脊髄小脳変性症に関心のある方々同士、交流の場として
    それぞれの思い・意見等、気軽に話ができる事を前提に、考
    えております。

     前回同様、医療相談の場としては、設けておりませんので
    その件につきましては、あらかじめ、御了承下さい。

  その他
     ■飲み物につきましては、各自持参となっております。
     ■施設内では暖房も完備されておりますが、季節柄、
      防寒対策も考慮してお越し下さい。

  参加申し込み方法
    ■スマイルクラブ事務所
      日置市東市来町湯田 博悠会温泉病院
      ℡:099-274-2238
      担当:末吉 亮子 ・ 東 里美 宛てに連絡下さい。

    ■メールでの参加申し込みも可能です。
     smile.club.nikoniko@gmail.com


 当日、鹿児島県脊髄小脳変性症患者・友の会『スマイルクラブ』
につきまして簡単に説明も致します。

 会に関する質問等につきましては、医療分野の詳細
での返答は控えさせて頂きます。

 今、私達の活動としては、会について1人でも多くの方の
理解が得られるようにすること。

鹿児島県内の方へ呼びかけ、輪と和を広げること。

交流会での皆さんの声の吸収をもと、に今後の活動へ
反映できるように努めております。

まだ、水面下での見えない活動ですが、長い目で温かく
見守っていただけたら幸いです。
それでは・・・交流会当日、みなさんとお会いできる事を
楽しみにお待ちしております。






      
    
    
  



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2010年 [末吉 亮子]

新たな年の幕開けです♪
みなさんにとって素敵な年となりますように・・・


2010年
スマイルクラブ」では
更に飛躍する年となるよう
みんなで力を合わせて
会を盛り上げていこうと思っています。

一人でも多くの方との出会い
楽しみに活動開始です♪♪

出会いの中
お互いに寄り添い・支え合いながら
これからも一緒に歩いて行きましょう♪♪

みなさんの期待に応えられるよう
一歩一歩。確実に!!

新たな思いを胸に・・・
今は前進あるのみ!!
見ていて下さい♪


























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年末 [末吉 亮子]

今年も残りわずかとなりました
皆さん いかがお過ごしでしょうか?

今年、スマイルクラブが発足してから
半年が経とうとしています。

活動していく中、沢山の方から
貴重な声を聴かせて頂くことができました。

それぞれの思いを胸に
今後、どのようにしていくべきか

皆さんの声に出来る限り
添えるようにする為

今、何をするべきか・・・

発足人を中心に
毎週、話し合いを儲けて検討中です

沢山の課題が山積みですが
一歩 一歩 確実に前進して
目に見えた形となるように
勤めて参ります

現在、平成22年2月7日(日)
鹿児島県北薩方面(宮之城)で
交流会を予定しております。

そこでの新たな出会い
みなさんとの再会を
楽しみにしております。

詳細につきましては
後日、お知らせ致します。

まだまだ、微力ではありますが
何らかの形で寄り添えることができたら幸い
と思っております。
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伝えたいこと [末吉 亮子]

伝えていきたいこと・ありのまんまのことを
ブログに載せていた方がいらっしゃいました。

ちょっと拝借させていただきました。
下記URL 記事の「あくなき欲求」
是非、ご覧下さい。。。

http://0872kenyu.blog16.fc2.com/

難病と付き合っていくということ
ありのまんまを受け入れつつ

想像以上のものを乗り越え、葛藤し
繰り返し 繰り返し それでも・・・

それぞれの思いを胸に歩いている方が
沢山いらっしゃいます。

今、この瞬間にも現実との狭間で
独り悩み 抱え込んでいらっしゃる方も
いるのでは・・・・

そんなことを思うと支えあうこと
共感しあえること
そういう仲間がいること

例え離れていても、プラス1人
自分以外に1人いるだけでも
心強くなれるのだろう。。。

ふと、そんなことを思ってみた。。。。


スマイルクラブでは
今後の活動等これから先の事を
検討している次第です

みなさんからの御要望等ありましたら
是非、この場にて教えて頂けたら幸いです

ただ、今すぐにできるか・・・現状は厳しいです
対応していく為・・・・時間を下さい
矛盾していますが、社会に働きかけるまでに
するべきことが沢山あります

それまでにできること
歩み寄ること
お互いの気持ちが寄り添えること
そこからのスタート。。。どうか、ご理解下さい





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