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言語療法 [あっきー]

昨日、月曜日はリハビリの日。
ということで、行ってきました。

まずは、診察から。。。
この日から言語療法をと希望したため、
診察が必要になりました。

診察を受け、まず言語療法から
リハを開始しました。
まずは声出し。
なるべく長く声を出し続ける練習です。
「あーーーーーーーーーーーーーーーっ」
13秒でした。
まだまだ修行あるのみです。

あとは声の音程を変えたり
舌の動きを滑らかにするための運動をしたり
などなど・・・。

まだ1回目なので、手探りでしたが。。。
これから身になるように頑張ります!!!

仲間入り^^ [美保]

鹿児島初の脊髄小脳変性症 患者・家族の会 「スマイルクラブ」が
7月4日に誕生しました[演劇]

私は、脊髄小脳変性症と診断されて11年が経ちました。
ず~~~っと、(鹿児島にもないかな?なんかしたいな)
とは思っていても、思うだけの日々が、過ぎて行きました[たらーっ(汗)]

今回作ろう!と言ってくれた、亮子ちゃんや賛同してくれた
仲間に本当に感謝しています[ぴかぴか(新しい)]

まだ始まったばかり、これからもっともっと、素敵な会を創っていきましょうネ[目]


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つながり [あっきー]

今日は、久々に午前中から
動くことになりました。
「鹿児島ALS友の会主催
 コミュニケーション機器展示・説明会」
誘って頂いたので、行きました。

思ったより時間がかかってしまい、
かなり遅れて、会場入りしてしまいました。
もう説明もほぼ終わりかけていて・・・[バッド(下向き矢印)]
この機器は、視線でパソコンを使って
コミュニケーションを取れるというソフトで、
まあ何だかんだ言ってもしょうがないので
使ってみることに[パンチ]

確かに使いやすい[グッド(上向き矢印)]
ですが、視線があちこち行ってしまうので
慣れないと疲れやすいのかなと思いました。
視線だけで意思を伝えるということは
大変だなと改めて思いました。

説明会が終わり、機器の業社の方を
紹介していただきました。

こういうつながりを大事にしていこうと思います。
ALS協会の方とも難病支援ネットワークの集まりに
参加させてもらった時に知り合いました。
もっと色々な所に顔を出し
和を拡げて行きたいなと思いました。
まだ動けるうちに・・・[パンチ]

リハビリ [あっきー]

今日はリハビリでした。
僕は、仕事は現在休みをいただいていて、
月・水・金の週3日、
この「スマイルクラブ」を
立ち上げるきっかけとなった
博悠会温泉病院に、
家が近い事もあり、通っています。

8月最初の今日は・・・。
僕がこの病院に通い始めて
6ヶ月。。。ということで、
最初にやった検査を再挑戦することに!!!
ちょっと不安がありました。
転倒も増え、手帳も2級になり、
半年前と比べるとどうかなと思うところがありました。

結果、特にひどくはなっていないようでした。
ちょっとほっとしました。

2年半仕事を休み、1年間復職させてもらったのですが・・・
通勤だけでへとへとで、仕事して帰ると、
もうホントに辛かったです。
そして、今休職中で、リハビリにも
ゆっくり通えています。
この病気と向き合うには、心のゆとりをもつことも
必要だなと思いました。
あのまま仕事を続けていたら、
今僕に笑顔はなかったでしょう。

あと作業療法で、卓球をしています。
中学の時3年間、卓球をしていました。
だから、けっこう夢中でやっています。

僕に笑顔をもたらしてくれた
「スマイルクラブ」のみんなに
感謝しています。


次~!!続きます (。・x・)ゝハイ♪ [末吉 亮子]

そういうわけで・・・
2009年7月4日 土曜日

鹿児島県初[exclamation×2]
脊髄小脳変性症 患者・家族の会

「スマイルクラブ」が発足しました[手(チョキ)]

毎月、仲間が集まって
笑っていたら
こういうことに繋がりました[わーい(嬉しい顔)]

みんな色んなことがあって
当たり前 [目]

これまでに、仲間として
集まっていただけでも
何かが違う
そう・・・みんなの笑顔に気付いた
普段はみることのなかった
めちゃくちゃ素敵な
笑顔!!

これだ~~~[ひらめき]
私が追い求めていたもの
みつけた[exclamation×2][exclamation]

おっ??と思った次には
ハッ!!とひらめき

鹿児島に無いのなら・・・
1・2・3・・・[パンチ]ダ~~[るんるん]

の勢いに乗って

今度はもっと多くの方と
交流を深めて輪を広げて
もっと多くの方の
笑顔をみたいかなと・・・

一緒に学びながら
よりよい形でこの会を盛り上げて
いけたら・・・と思っています[るんるん]

駆け出したばかり・・・
正直、分からないこともある

でも、そこで気づいたこと

多くの方々に支えられていた
というまぎれもない事実
本当に有難いです

皆さん・・・これからの私達を
長い目で見ていて下さいね

自己紹介
次にとっておきます[わーい(嬉しい顔)]

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あっ、どうも、はじめまして! [あっきー]

GReeeeNのアルバムのタイトルから引用しました。
はじめまして!みんなから呼ばれているので、とりあえず「あっきー」です。
自己紹介がてら、初ブログを書かせていただきます。
年は26歳、A型、おとめ座、趣味は音楽を聞くこと、映画鑑賞とドライブですかね。。。
自己紹介たった1行・・・
トホホな人生です。。。
僕は、SCDの患者です。
診断されて、はや4年が経ちます。
23の時でしたね・・・
仕事で毎日のように単車を使っていたのですが、
転倒が増えだし、力が抜けるような感覚があったので
おかしいなと思い、母の知っていた整形外科へ診察を受けに行きました。
そこでは原因がわからず、大学病院の神経内科を紹介されました。
大学病院で、血液検査やMRI検査をしたところ、
父のデータが残っていたらしく、すぐに照合でき、病気が発覚しました。
遺伝性のマシャド・ジョセフ病だと診断されました。
その日は、母と二人で泣いて帰りました。
それから、はや4年が経ちます。
今車イスを申請しています。
この4年で、できなくなったこと、時間がかかるようになったこと、
いっぱいあります。
多分人の5倍くらいは、力が入ってしまうと思います。
でも、僕は自分らしく生きていこうと決めています。
これから先、体がいうこと効かなくなったとしても・・・
みんな一人では強くなれません。
僕も周りの友達とかに励まされながら、何とかやっています。
鹿児島県内には、約320人の方がこの病気と闘っています。
みんなで、この病気と向き合えば、怖さも半減すると思います。
よろしくお願いします!!!

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