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今、思う事 [末吉 亮子]

ともだちはいいもんだ>


友だちはいいもんだ 目と目でものが言えるんだ
困った時は力をかそう 遠慮はいらない
いつでもどこでも君を見てるよ 愛を心に君と歩こう
   ■みんなは一人のために 一人はみんなのために
   ■みんなは一人のために ひとりのために



友だちはいいもんだ 言いたいことが言えるんだ
悲しいときは励ましあおう 心はひとつさ
大人になっても忘れはしない 夢を大事に君と進もう
   ■みんなは一人のために 一人はみんなのために
   ■みんなは一人のために ひとりのために


ご存知でしょうか・・・この曲・歌詞

私事で申し訳ないのですが
この曲を改めていいな。。。と思ったのは
一人の力の無力さを実感していた頃

たまたま、この曲に合わせて手話をつけ
卒園式に歌っていた子供達を前に
気付かされました

盲目になっていた自分がいた
大人になっていつのまにか大事な何かを
忘れかけていた事を実感した

卒園式にも涙したが
この歌詞の深さに涙がこぼれた
そうなんだよな。。。と。。。。

そして、今、スマイルクラブがある
有難いことです

本当に心からそう思う今日この頃

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ニュース『脊髄小脳変性症 原因を特定』 [末吉 亮子]

先日、ブログ等で知り合った方が脊髄小脳変性症の
記事を載せていらしたので、こちらの方にもそのニュース
を掲載しよう。

というわけで・・・下記をご覧下さい

NHKニュースより  10月30日 7時32分

体の平衡感覚がまひし
歩いたり立ち上がったりすることができなくなる難病
「せき髄小脳変性症」の原因となる遺伝子を特定することに
東京医科歯科大学の研究グループが成功し、新たな治療
の開発につながると期待されています。

この研究を行ったのは、東京医科歯科大学の石川欽也講師らのグループです。

研究グループでは、「せき髄小脳変性症」のうち、遺伝するタイプについて
患者とその家族200人の協力を得て遺伝子を詳しく調べました。

その結果、患者だけに見られる遺伝子の変異があることがわかり、
この変異があると体内で特殊な物質が作られ、平衡感覚にかかわる
神経の働きを妨げることがわかりました。

研究グループでは、この物質の働きを抑える薬物を見つけることができれば、
患者を完全に治療することも可能だとしています。

また今回わかった病気が起きる仕組みは、
筋肉がいしゅくしていく難病「筋ジストロフィー」の一部とも共通していて、
研究を行った石川講師は「病気が起きる仕組みをさらに詳しく調べ、
将来的には筋ジストロフィーの治療法の開発にもつなげていきたい」
と話しています。


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感謝2 [末吉 亮子]

鹿児島県で発足したスマイルクラブ
もっと もっと多くの方に知って頂きたい

多くの方々の協力のもと
今、できる事・・・から始めています

まずは、皆さんの声を吸収して
それから再び私達にできる事
その作業をしております

まだまだ本当にこれからで
皆様の声に十分にお応えできないのが
正直、心苦しいところですが

これからの私達を見守っていただけたら
幸いです

離島も含めると
鹿児島は、本当に南北広く
そして、その差も大きいかと

私達が活動していく中その土台作りも
密にし、この会そのものがずっと先も
残るものとなることを目標に

スマイルクラブの輪・和
みんなの笑顔
微笑む顔

心穏やかに自分らしく
いられる場として

提供できたら・・・とも考えています

会員の方々も少しずつ増え
本当に感謝しております。

今 何が出来るか 何をするべきか
皆と一緒に取り組んで行けたら幸いです

会員の方 そうでない方
関係なく、ここでの出会い
大切にしていきたいと思う今日この頃です




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感謝 [末吉 亮子]

改めまして
鹿児島県脊髄小脳変性症患者友の会スマイルクラブ」
世話人代表:末吉 亮子です

この会は、発足して産声をあげたばかり
まだまだ、これからです

そんなわけで、これから私達と一緒に
会を盛り上げていってくださる方
じゃんじゃんお待ちしております

一人はみんなのために
みんなは一人のために

笑顔があっちにも こっちにも 
咲きほこりますように・・・

笑顔の種まき中です♪♪
まだ、耕したばかり。
いや、まだ・・・途中かな??
芽がでて花咲くまで・・・

楽しみながら一緒に・・・みなさんいかがでしょう♪






ただし、宗教・健康食品等のからみでの入会は
控えさせていただきます


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9.27交流会開催 [あっきー]

スマイルクラブの交流会が開催されました。
参加していただいた皆様、改めてお礼を言わせて下さい。
ありがとうございました。
みなさんが惜しげもなく、話をしてくださったおかげで、
会も無事終えることができました。
またみなさんに会えるのを、僕を含め、みんなが楽しみにしていることと思います。
それまで、元気で日々顔晴っていきましょう。

交流会 [美保]

初めての、交流会を終えて。
患者さんや、家族の方、そこに係わる方々のお話が聞けて、
とてもよかったです^^
わざわざ足を運んでくださったみなさん、
そして貴重なお話までしてくださいまして、
ありがとうございましたm(._.*)mペコッ

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スマイルクラブ主催の交流会 [末吉 亮子]

7月4日に会が発足して

今日、念願だった交流会が実現♪

人の温もりを改めて感じました。有難いです。
末吉 亮子(34歳)は・・・感動でした。

皆さんはいかがだったでしょうか。

初対面の中、みなさんの声を聴く事ができて
本当に良かったと・・・
そして、会を発足して本当に良かったと・・・・

これからも宜しくお願いします。






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交流会のお知らせ [末吉 亮子]

平成21年9月27日(日) 午後1:30~4:00

鹿児島市社会福祉協議会 ボランティアセンター
(かごしま市民福祉プラザ4階)

第1回 脊髄小脳変性症患者・友の会
     スマイルクラブ主催にて交流会を開催致します。

多くの方の参加を心より、お待ちしております。

当日は、会の説明等含め、皆さんの交流の場として提供できたら
と考えております。

医療相談はもうけておりませんので、御了承ください。
飲み物は各自、持参でお願い致します。

この会をきっかけに、輪が広がることを期待して・・・
是非、この場にて皆さんの声をお聞かせください。





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言語療法 [あっきー]

昨日、月曜日はリハビリの日。
ということで、行ってきました。

まずは、診察から。。。
この日から言語療法をと希望したため、
診察が必要になりました。

診察を受け、まず言語療法から
リハを開始しました。
まずは声出し。
なるべく長く声を出し続ける練習です。
「あーーーーーーーーーーーーーーーっ」
13秒でした。
まだまだ修行あるのみです。

あとは声の音程を変えたり
舌の動きを滑らかにするための運動をしたり
などなど・・・。

まだ1回目なので、手探りでしたが。。。
これから身になるように頑張ります!!!

仲間入り^^ [美保]

鹿児島初の脊髄小脳変性症 患者・家族の会 「スマイルクラブ」が
7月4日に誕生しました[演劇]

私は、脊髄小脳変性症と診断されて11年が経ちました。
ず~~~っと、(鹿児島にもないかな?なんかしたいな)
とは思っていても、思うだけの日々が、過ぎて行きました[たらーっ(汗)]

今回作ろう!と言ってくれた、亮子ちゃんや賛同してくれた
仲間に本当に感謝しています[ぴかぴか(新しい)]

まだ始まったばかり、これからもっともっと、素敵な会を創っていきましょうネ[目]


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